Platforma digitală Dara, aflată în curs de dezvoltare, oferă soluția eficientă de comunicare și colaborare între medici, permițând îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave, atât în spitale, cât și acasă. Asociaţia Dăruieşte Aripi estimează că aproximativ 50.000 de copii din România ar putea beneficia de utilizarea acestei soluții digitale.
Platforma digitală Dara integrează algoritmi validați internațional de monitorizare a simptomatologiei și permite păstrarea cu ușurință a tuturor documentelor medicale în format digital, simplificând astfel munca medicilor, dar și viața părinților, care nu vor mai fi nevoiți să se plimbe cu analize dintr-un spital în altul. De asemenea, elimină distanțele dintre echipele care se ocupă de cazuri, măsoară calitatea vieții copiilor, care depășește sfera sănătății fizice, și o înglobează și pe cea emoțională și socială, permite doctorului curant să aibă o perspectivă de ansamblu asupra tratamentului, pe toată durata lui, într-un mod accesibil, dar și diversificarea nelimitată a rolurilor în echipa de îngrijire, în locații multiple.
„Ideea Dara s-a conturat în 2019, când ne-am dat seama că putem crea o punte între Registrul Național al Cancerelor la Copil și o eventuală platformă cu care acesta să facă flux de informație, astfel încât dosarele medicale ale copiilor să fie accesibile și medicilor care îi tratează pentru a putea urmări cazurile mai eficient. Am creat un model pilot în 2020 și am realizat că putem implementa mai multe module în platformă, astfel încât ea să fie și interactivă, în sensul că medicii vor putea discuta în platformă pe marginea cazurilor. Altfel spus, am conștientizat, în cei 13 ani de la înființarea Dăruiește Aripi, necesitatea imperioasă a digitalizării în serviciile oncopediatrice”, explică Alina Pătrăhău, preşedinte şi fondator al Asociaţiei Dăruieşte Aripi.
Prima și singura soluție digitală din țară care permite tratarea și monitorizarea continuă a copiilor cu boli grave atât în spital, cât și în afara acestuia, Dara este construită modular, ceea ce permite adăugarea de funcționalități noi pentru extinderea serviciilor oferite, de la continuitatea spital-domiciliu (MVP) la integrarea Tumor Boards, dezvoltarea unui serviciu de supraveghere și asistență activă a supraviețuitorilor, dar și alte funcțiuni de e-Health.
„Prin platforma Dara se monitorizează toți parametrii importanți ai bolii și, de asemenea, se înregistrează toate investigațiile, tratamentele și nevoile apărute pe parcursul procesului de îngrijire. Toți cei implicați în managementul cazului (medicii oncologi pediatri, medicul de familie, asistentele care tratează copilul la domiciliu) sunt în permanență la curent cu starea copilului, putând introduce în timp real date relevante asupra cazului. Astfel, prin posibilitatea de a include toți specialiștii din domeniile relevante pentru diagnosticul și tratamentul fiecărui caz în parte, aplicația oferă premisele organizării de Tumor Boards virtuale, eliminând principala barieră actuală în funcționarea efectivă a acestor echipe multidisciplinare, respectiv distanța fizică dintre specialiști”, punctează Alina Pătrăhău.
Până acum, Dăruieşte Aripi a accesat două linii de finanțare în cuantum de 65.000 de euro pentru dezvoltarea Dara, sumă investită în serviciile tehnice de creare a platformei și resursele umane implicate strict în dezvoltarea acesteia. Planul asociației pentru 2022 este de testare a funcționalității Dara, pentru a face ajustările necesare și trainingurile personalului medical care va folosi platforma, iar din iunie speră ca aceasta să fie parțial funcțională în toate centrele de referință.
Dara este unul dintre cele trei proiecte câștigătoare ce fac parte din a treia ediție a acceleratorului Innovators for Children, program dezvoltat de Impact Hub Bucharest, în parteneriat cu Impact Hub Basel, Fondation Botnar și Fundația Vodafone România, prin care startup-uri și ONG-uri primesc mentorat, resurse și finanțare pentru a dezvolta soluții tech ce contribuie la wellbeing-ul copiilor.
Asociaţia Dăruieşte Aripi este o organizaţie non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate şi educaţie care influenţează în mod major viaţa copiilor din România şi a familiilor lor. Asociaţia a reuşit, în premieră în România, dezvoltarea la nivel naţional a Registrului Cancerului la Copil (RNCCR), în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supravieţuire în cancerul pediatric din ţara noastră. Dăruieşte Aripi a reconstruit şi modernizat două secţii unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică şi cea de Terapie Intensivă Nou-Născuţi din cadrul Spitalului Judeţean Constanţa, şi continuă să le susţină activitatea.
