Romanul-jurnal „Fiul meu, eroul meu”, a autorului Philippe Idiartegaray s-a lansat în România.
Asociația Prader Willi București, promoterii acțiunii de traducere a cărții.
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisă de Philippe Idiartegaray, tatăl unui băiat afectat de sindromul Prader Willi ilustrează momente din viața de familie. Georgian-Gabriel Apostol, fondatorul și președintele Asociației Prader Willi din București și tatăl unui copil de 5 ani care suferă de această boală genetică, a tradus acest roman-jurnal din limba franceză, lansând-o în România la începutul lunii martie 2023. Scopul acestui proiect editorial este de a crește gradul de conștientizare a publicului larg asupra sindromului Prader Willi, dar, totodată, și asupra bolilor rare în general.
Prader-Willi este o tulburare genetică rară, care afectează dezvoltarea și funcționarea diferitelor părți ale corpului, inclusiv sistemul nervos și endocrin. Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoană din 15.000, iar potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR), în țara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi.
Scopul nostru, al asociației, în general și al acestui proiect editorial, în particular, este de a crește gradul de conștientizare a situațiilor cu care se confruntă pacienții cu sindrom Prader-Willi, dar și cu alte dizabilități, pentru că o mare parte dintre provocările familiilor cu copii speciali sunt similare, indiferent de diagnostic. Și mă refer aici la capacitatea societății de a integra copiii cu diverse dizabilități, la limitările sistemului de învățământ, medical, la presiunile de ordin financiar și social, la întrebări incomode și nepotrivite. Sperăm că prin acțiunile noastre să creștem gradul de empatie, să înțelegem, la nivel de societate, nevoia acută de suport de care au nevoie copiii și familiile pacienților diagnosticați cu un sindrom genetic sau cu alte dizabilități, precizează Georgian-Gabriel Apostol, președintele Asociației Prader Willi București.
Lansare în România a cărții „Fiul meu, eroul meu”
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu” este scrisă de Philippe Idiartegaray, tatăl unui băiat din Franța, afectat de sindromul Prader Willi, fiind o mărturie sinceră, tranșantă și nu lipsită de umor și ironie, despre emoții reale și acceptare.
"Experiența lui Phillippe Idiartegaray este una în care se pot regăsi părinții oricărui copil cu dizabilități. Am citit această carte în franceză și ne-am dorit să fie disponibilă publicului larg din România, să arătăm și să înțeleagă toată lumea provocările cu care se confruntă familiile cu copii cu dizabilități, în general și cu Prader Willi, în particular", mai adaugă Georgian-Gabriel Apostol.
Gerogian-Gabriel Apostol împreună cu soția sa sunt fondatorii asociației Prader Willi București și promotorii acțiunii de traducere a cărții ,,Fiul meu, eroul meu”.
Alături de reprezentanți ai presei, medici, părinți și specialiști, romanul-jurnal a fost lansat în România la începutul lunii martie 2023.
"După aflarea diagnosticului am trecut prin diverse stări sufletești. Treptat am învățat să ne obișnuim cu diagnosticul, cu noțiunea de dizabilitate și să le acceptăm ca normalitate. Dacă pentru autorul cărții, eroul este David, cel de-al patrulea copil, pentru noi, eroul nostru este Ștefan, unicul nostru copil. Un copil frumos și bun ce ne învăță în fiecare zi că și un copil special, atipic, îți aduce atât de multă bucurie și putere să depășești prejudecăți, încercări, limitări ale societății", explică Georgian-Gabriel Apostol.
Potrivit lui Georgian Apostol, cartea nu are un preț definit, cine își dorește să citească această carte, poate face o donație în contul asociației pentru a sprijini activitatea asociației.
Sindromul Prader Willi
Prevalență, simptome și tratament
Potrivit specialiștilor, Prader-Willi este o boală genetică rară și nu există încă un tratament curativ pentru aceasta. Cu toate acestea, există anumite intervenții medicale și terapeutice care pot ajuta la gestionarea simptomelor și la îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de această tulburare. Sindromul Prader-Willi este caracterizată prin mai multe simptome, inclusiv o foame excesivă și o capacitate redusă de a simți senzația de sațietate. Alte simptome includ întârzierea dezvoltării fizice și mentale, tulburări de somn, hipotonie, hipogonadism, tulburări de comportament și afective și o predispoziție crescută pentru afecțiuni precum diabetul și probleme de respirație în timpul somnului
Prevalența Prader-Willi la nivel mondial este relativ scăzută, fiind estimată la aproximativ 1 caz la 15.000 de persoane, Totuși, fiind considerată o tulburare genetică rară este posibil să fie subdiagnosticată sau subraportată în unele țări sau comunități.
